Dialogmøde i Muskelsvindfonden
Søndag den 18. November deltog jeg i debat- og dialogmøde omhandlende medicinsk behandling til patienter med muskelsvind, arrangeret af Muskelsvindfonden på deres feriecenter Musholm Sport, Ferie og Konference i Korsør. Start eventuelt med at læse om debatmødet, som jeg lavede et blogindlæg om i går.
Det de kaldte et dialogmøde, var nok mere et informationsmøde fra Muskelsvindfondens side, om medicinsk behandling i Danmark og især i forhold til Spinraza. Jeg ved ikke om det var tænkt sådan, men sådan endte det i hvert tilfælde. Det helt store og centrale emne handler om evidens. Måden man vurderer om medicin virker på i Danmark, er langt mere krævende, end hvad det er i andre lande, derfor er det svært at få godkendt medicin til mindre patientgrupper – nærmest umuligt i Danmark, da kravet er det samme som ny medicin til behandling af en mere udbredt sygdom, som eksempelvis sukkersyge. Der er simpelthen samme krav til evidens, ligegyldigt hvad medicinen virker for. Det medfører at medicinen har sværere ved at blive godkendt, fordi den ikke er lige så veldokumenteret til mindre diagnosegrupper, end den er til andre mere udbredte sygdomme.
Meget af al dialogen i dag vedrørende medicin hænger sammen med prisen. Det nye i hele debatten omkring medicinsk prioritering er, at der er kommet et emne på, der hedder betalingsvillighed. Betalingsvilligheden til medicin er ikke længere den samme, som for bare få år siden. Det er det ikke, fordi medicinalindustrien har ændret måden at prissætte deres produkter på. De er begyndt at tænke i hvor mange kroner og ører det overhovedet er muligt at hive ud af systemet og tjene til deres virksomhed, i stedet for at se på hvilke omkostninger og udgifter der reelt set er ved det enkelte produkt. De vil bare gerne tjene så mange penge som overhovedet muligt. Jeg kan i den forbindelse anbefale jer at se episode 3 (”Drug Short”) i sæson 1 af Netflix-dokumentarserien ”Dirty Money”. Her beskrives emnet på et mere bredt niveau i USA, hvor I bedre vil kunne forstå problemet, dog uden at det 100% kan sammenlignes med Europa.
Et andet element i forhold til medicinrådets opgave og arbejde er, at deres opgave kun vedrører ny medicin, hvorimod man ikke laver en prioritering på allerede eksisterende medicin. Der findes massere af produkter, som enten er steget i pris gennem årene eller hvor prisen aldrig har været diskuteret før at det er kommet ud på det danske marked. Altså skal ny medicin vurderes ud fra kriterier, som allerede eksisterende medicin ikke har skulle igennem. Man kan derfor diskutere, om dette er det rigtige og en retfærdig løsning sygdomme imellem?
Muskelsvindfonden fortalte yderligere om producenten til produktet Spinraza, Biogen. De fortalte, at der blandt andet var tilfælde hvor Biogen havde brudt etiske retningslinjer, ved at kontakte mulige patienter til produktet direkte, hvilket er i strid med etisk procedure. Derudover fortalte de, at Biogen var kommet med forkerte fakta omkring hvilke lande, der har taget produktet i brug – blandt andet havde de i Holland fortalt, at Spinraza i Danmark var et fuldt tilgængeligt medikament, hvilket jo langt fra er sandheden. Til sidst har de i juli måned udsendt en meget lille besked, om at der var opdaget nogle meget alvorlige bivirkninger hos patienter, der benyttede Spinraza, men dog kun i meget få tilfælde, dog er det blevet meldt så stilfærdigt ud, at både myndigheder og Muskelsvindfonden først finder ud af dette omkring en måned efter meddelelsen. Derfor synes jeg, at der er nogle mærkelige tilfælde omkring selve medicinalindustrien på dette område.
Under mødet blev der også snakket om politikernes holdning til hele det her finansieringsproblem af dyr medicin. Her har de snakket med tre forskellige partier, Socialdemokratiet, Venstre og Dansk Folkeparti. Socialdemokratiet er kommet med den melding, at det slet ikke er et problem Muskelsvindfonden skal tage sig af – det er op til politikerne, for selvfølgelig skal man have den medicin, man har brug for. Venstre svarer, at de lægger sig op ad EMA’s (Det Europæiske Medicin Agenturs) holdning. Men når man spørger ind til hvad det vil sige, kan de ikke rigtig svare på dette. DF siger, at der enten skal indskrives et princip under medicinsrådets retningslinjer for sjældne sygdomme, hvor der står at når der ikke findes andre behandlingsmuligheder, skal disse prioriteres langt højere, så man har mulighed for at behandle disse sygdomme. En anden ting DF arbejder på er, at trække udgifterne til dyr medicin ud af de enkelte afdelingers budgetter, for at finde pengene til den dyre medicin et andet sted, så lægernes behandlingsafgørelser ikke påvirkes af økonomiske aspekter. Disse holdninger fra de politiske partier sætter i hvert fald hos mig et stort spørgsmålstegn, i forhold til hvor min stemme kommer til at ligge ved det kommende folketingsvalg.
Alt i alt følte jeg, at jeg fik rigtig meget ud af at deltage på dagen og synes at den var rigtig god. Jeg håber, at I synes, at det har været spændende at læse med om og ikke alt for tørt.
