Et liv med muskelsvind

Er det synd for mig?

Spørgsmålet i overskriften, er et spørgsmål, som jeg lidt har gået og stillet mig selv i en periode. Ikke fordi jeg har det dårligt med mig selv, men simpelthen fordi, at jeg tit når jeg møder nye mennesker, som noget af det første i samtalen får kommentaren ”Nej, hvor er det altså synd for dig!” Jeg føler, at jeg har et godt liv og ønsker egentlig ikke at lave noget om, men når man hører føromtalte kommentar flere gange på kort tid, så tager jeg den alligevel altid en smule med mig, hvilket jeg også tror er helt normalt og uundgåeligt.

Lad os starte på et fair grundlag, så må jeg også sige, at det hovedsageligt er børn, og fulde mennesker som siger at det er synd for mig. Men i mit hoved er børn tit mere ærlige og lige på, end når man bliver ældre, der er ligesom ikke rigtigt noget ”filter”, som holder dem tilbage. Det jeg vil frem til med det, er, at jeg tror flere tænker det om min situation, men det bare mest er børn, som tør fortælle højt om disse tanker. Dette har også ført frem til, at jeg nu finder et behov for at skrive om det her, sammen med at det tit er ting, som folk stiller spørgsmål ved under mine foredrag.

Så det jeg siger, er altså at jeg ikke synes det er synd for mig selv? JA! Hvis jeg gik hver dag med den tanke i mit hoved, hvor jeg samtidig konstant havde ondt af mig selv, er jeg overbevist om, at jeg heller ikke længere ville rykke mig selv. Jeg ville ende med at sidde herhjemme, uden at blive udfordret og nok bare blive mere og mere ensom. Jeg siger ikke, at det udelukkende er fedt at have muskelsvind, sidde i kørestol og dagligt skal have hjælp til at tørre sig selv i røven. Men begynder jeg altid at tænke sådan i mit hoved, er jeg ikke i tvivl om, at jeg hurtigt ville begynde at få psykiske problemer ved mig selv.

Så derfor, tænker jeg også tit over hvilke gode ting jeg ikke havde oplevet, hvis jeg ikke havde haft muskelsvind. På hvilke områder har muskelsvind egentlig beriget mit liv? Og hvor ville jeg egentlig være i dag uden muskelsvind? De her spørgsmål, vil aldrig blive simple at besvare, også selvom jeg tit føler, at jeg prøver. Hvad jeg selv tror vil være den største forskel, ændrer sig også tit alt efter hvad der nok også ellers fylder i mit hoved, lige på det tidspunkt hvor jeg bliver spurgt. Men lige nu, vil jeg vælge at svare min omgangskreds. Det er lige fra hjælpere, til dem jeg kender fra min folkeskoletid, da jeg ellers skulle have gået på en anden skole, som ikke var tilgængelig i en kørestol. Herefter kan man spekulere videre i, hvordan alle de mennesker som jeg derfor omgås, egentlig har været med til at forme mig, til den person som jeg er i dag.

Jeg synes ikke det er synd for mig, da jeg føler, at jeg har grebet alle de muligheder som livet har givet mig, og samtidig altid kæmpet for at få det bedste ud af dem. Nogle vil altid gennem hele mit liv komme med kommentaren ”Nej, hvor er det synd for dig.” Det er en del af mit liv, og det er jeg efterhånden vant til. Det vigtigste for mig er bare, at jeg altid kan beholde mig retten til at være uenig.