Har jeg løjet under alle mine foredrag?

I går aftes oplevede jeg en ting, jeg aldrig havde troet at jeg skulle opleve. Lige siden jeg læste det, har jeg tænkt på at jeg skulle skrive et blogindlæg om det, men først her ca. et døgn efter, gør jeg det. Ikke fordi der ikke har været tid, men simpelthen fordi jeg har haft behov for at skulle samle tankerne, om det jeg læste. Jeg har altid sagt at jeg ikke kunne blive helbredt, men er det nu også sandt?

Jeg faldt i går over en artikel, i en genre, jeg ikke plejer at gøre det særlig meget i: Forskningsartikler. Her læste jeg om et præparat, som hedder ”Spinraza” – jeg undrer mig stadigvæk over hvordan det udtales.

Dette er et lægemiddel, som i forskningsforsøg, har vist en rigtig god effekt på mennesker med den type muskelsvind jeg har. Derfor fangede det min interesse og jeg føler, at jeg har søgt nettet tyndt for informationer om produktet siden. Men lad os starte med at få det grundlæggende på plads.

Min type muskelsvind hedder SMA type 2. SMA kan du have i type 1, 2 og 3 – jo lavere type, jo højere sværhedsgrad af sygdommen. Ind til videre er forsøgsstadiet med Spinraza længst fremme med type 1, hvor at det til efteråret ser ud til at blive et godkendt lægemiddel i Europa, og derfor ikke er et forsøgspræparat længere. Men eftersom det er samme genfejl man har, lige meget hvilken type SMA man har, og Spinraza går ind og påvirker denne genfejl, har man også lavet forsøget på type 2- og 3-personer. Der er det dog tidligere i forsøgsfasen, så der er ikke så mange resultater endnu, men ud fra hvad jeg kunne læse, er der også positive skridt at aflæse her.

Spinraza er et præparat, som sprøjtes ind i den nederste del af rygmarven. Det første år tager man 6 indsprøjtninger på et år, og derefter 3 indsprøjtninger hvert efterfølgende år. Midlet gør at du øger produktionen af det protein, som sidder i nervecellerne i rygmarven, der, hvis du mangler det, medfører din SMA.

Men nu er dette ikke en forskningsartikel, men en blog. Så hvad er det egentlig jeg tænker om det og skal jeg nu til at være forsøgskanin?

Jeg kan ikke beskrive, hvor mange tanker der er gået gennem mit hoved, efter jeg har hørt om det her produkt. Og ved jeg ikke har kunnet læse mig til nogen bivirkninger overhovedet, er det blot blevet mere interessant i mine øjne. Det er ikke et produkt, der kommer til at gøre, at jeg rejser mig fra min stol og løber ud og spiller fodbold nogensinde, men det kan måske gøre, at jeg ikke får det værre end jeg har det nu, og oven i købet måske får en minimalt større muskelstyrke, end den jeg har nu.

Den tidligere omtalte godkendelse gælder dog kun for personer med type 1, og derfor betyder det altså heller ikke, at det er noget jeg får tilbudt lige med det samme. Hvis jeg blev spurgt om jeg ville være forsøgskanin, kan jeg, som situationen er lige nu, ikke se en årsag til at sige nej tak udover nåleskræk. Men chancen for at jeg får det tilbudt – både som forsøgskanin, men også hvis det reelt set bliver godkendt til personer med type 2, – anser jeg stadig som værende meget lille.

Jeg vælger ikke at tro på, at jeg selv får tilbudt produktet lige nu. Både fordi jeg synes at det virker helt surrealistisk, men egentlig også af den simple grund at jeg ikke tror det. Jeg tror på at det virker, men prisen på en behandling som denne, blandet sammen med min alder, og dét at jeg allerede har hjælpere døgnet rundt og en respirator at forholde mig til, og sidst, men vigtigst ifølge mig selv, er at jeg er rygopereret. Netop dét at jeg er rygopereret, tænker jeg er den største udfordring, fordi den er så skæv som den er. Jeg har metal i ryggen fra den ene ende til den anden af rygsøjlen, og derfor ved jeg heller ikke, om man ville kunne sprøjte Spinraza ind i min rygmarv som det kræves. Man kan så spørge sig selv, om jeg ikke burde undersøge det. Jo, det kunne da være interessant, men informationen om det her produkt er stadigvæk så ny, at jeg ikke ved hvor jeg skal starte henne.

Måske er jeg meget negativ og pessimistisk omkring planerne for produktet i forhold til mig selv, men det ønsker jeg hellere at være, end at begynde at få forhåbninger og store drømme, for hvad der eventuelt kunne ske i mit liv. Men jeg vælger derimod at være rigtig, rigtig glad og lykkelig på fremtidens vegne, over at der er en udsigt til at børn med SMA i fremtiden, ikke kommer i en lignende situation som min.