Debatmøde i Muskelsvindfonden
Søndag den 18. November deltog jeg i debat- og dialogmøde omhandlende medicinsk behandling til patienter med muskelsvind, arrangeret af Muskelsvindfonden på deres feriecenter Musholm Sport, Ferie og Konference i Korsør.
Debatmødet startede kl. 10 og var delt op på den måde, at der sad tre faste paneldeltagere til at diskutere en række områder om medicinsk behandling til muskelsvindspatienter og hvordan Muskelsvindfonden som forening skal forholde sig til emnet. Panelet bestod af en der talte for medicinsk behandling, én der var imod og forkvinden for Muskelsvindfonden. Udover de tre hoveddeltagere, kom der løbende paneldeltagere til, alt efter hvilket område, der blev snakket om. Dét jeg tog mest med mig, var faktisk nok ikke dét selve paneldeltagerne sagde, men snarere mange af de kommentarer, der kom fra salen udover.
Der var en, der sagde, at hele denne her debat kommer sig af et håb for fremtiden. Det der er sket er, at produktet Spinraza er kommet på markedet, men den danske stat har i medicinrådet afgjort, at produktet er for dyrt til at blive taget i brug, men har alligevel taget det i brug til nyfødte børn. Det gør, at personer med sygdommen, inklusiv mig selv, er blevet fremstillet som havende et rigtig hårdt liv, hvor der ikke er mange glæder at finde. Derfor er der nogle der er imod, dét at ville have medicinsk behandling, for at illustrere, at man stadig kan have et godt liv med sygdommen. Men jeg tror ikke nogen af os var uenige om, at der igennem medicinsk behandling nu og fremover kommer et større håb for fremtiden. Det hele handler om tonen i debatten på vej derhen, samt fremstillingen i medierne. Man skal fortælle, at det ene ikke udelukker det andet – at et medicinsk tilbud ikke betyder, at du er tvunget til at få denne medicin, men at det er et tilbud. Derudover udelukker det ikke at du stadig godt kan have et godt liv med en livsfarlig sygdom, selvom du ikke modtager medicinsk behandling.
På mødet blev der sagt, af en af de løbende paneldeltagere, at det var skønt med debat og plads til individuelle holdninger i Muskelsvindfonden, da hun igennem en årrække havde følt, at man som forening altid havde stået meget sammen uden at sætte de store spørgsmålstegn ved eventuelle kontroverser. Hun havde selv, inden mødet, forholdt sig meget neutralt og ikke blandet sig i debatterne, men mest bare læst med fra sidelinjen. Dermed blev der også spurgt til Muskelsvindfondens rolle, hvorefter en anden paneldeltager siger, ”Muskelsvindfonden har altid været en forening, som går til grænsen. Hvorfor går man ikke til grænsen længere, omkring dette emne?”. Hermed blev der sat nogle spørgsmål om retningerne foreningen fremover skal gå, og hvorfor det eventuelt har ændret sig, hvilket var en meget interessant debat at følge.
Debatmødet varede 2 timer og det føltes som om, at det sagtens kunne have varet meget længere, da det er store spørgsmål der kom på banen, i forhold til Muskelsvindfonden som forening. Det her var dog de ting, som jeg tog mest med mig fra debatmødet. Læs med igen i morgen, hvor jeg skriver et indlæg om dialogmødet, som kom efter frokosten.
