Et liv med muskelsvind

Hvordan er det at have hjælpere? Del 1

Det hele startede med en dag, hvor jeg var lidt træt af det hele, hvorfra jeg besluttede mig for at gå til tasterne. Jeg sad og skrev og skrev løs, for at finde ro i mine tanker og da jeg var færdig, opdagede jeg, at jeg i virkeligheden havde lavet 3 blogindlæg om det at have hjælpere, som jeg vil præsentere for jer ind over de næste 3 uger. Jeg håber i vil nyde det og læse med. 

Det sgu ikke altid nemt, at have en livsvigtig person omkring sig 24/7, men ikke desto mindre er det en nødvendighed for personer mange med et handicap. at have en hjælper omkring sig konstant. Hvilket jo også er tilfældet for mig.

Som i måske godt kan gætte allerede, er jeg lidt træt af at være afhængig af hjælp for tiden. Lad mig dog starte med at understrege, at det intet har at gøre med de hjælpere jeg har ansat, de er fantastiske mennesker og gør et rigtigt godt stykke arbejde.

Men hvorfor er jeg så træt af dem, de er jo en del af mig? Ja, det er sandt. Men nogle gange er man bare begrænset af dem, de begrænsninger vil jeg prøve at beskrive her og gøre jer alle lidt klogere på.

Man kan have hjælpere under mange forskellige paragraffer, som hver har sine fordele og ulemper. Den hjælp jeg er under, skal jeg ikke selv stå for særlig meget, det har jeg folk som styrer for mig, hvilket jeg er yderst glad for. Det betyder dog også, at jeg ikke er berettet til hjælp i udlandet. Med andre ord, kan jeg derfor ikke tage på ferie, hvilket er gået hen og blevet en større frustration for mig. Jeg må dog gerne rejse inden for Danmarks grænser, så måske jeg skal til at arrangere ferie til Jylland eller Bornholm, hvilket jo helt sikkert er alle 24 åriges drømme feriedestination.

Jeg er afhængig af hjælp, hvilket jeg både ser på godt og ondt. Godt på den måde, at når man har brug for hjælpen, er de der altid og der er altid nogen omkring en at snakke med, hvilket det giver samtidig en hvis tryghed at vide. Men ordet afhængighed er ret negativt ladet i min optik, derfor er jeg også ret træt af at være afhængig af hjælp. En simpel ting er, at jeg altid er tvunget til at være hjemme 2 gange i døgnet med 12 timers mellemrum, så en ny hjælper kan møde ind og en anden få fri. Jeg siger tit, at man vænner sig til det, men sandheden er, at det gør man sgu ikke altid. Jeg har vagtskifte kl. 06 og 18. 06 passer mig perfekt, der sover jeg alligevel altid, men 18 kommer tit i vejen for arrangementer, hvilket jeg er ret træt af. Men ændrer jeg tidspunkterne, kommer det bare i vejen på en anden måde, og måske endda også om morgenen, så derfor ændrer jeg dem ikke alligevel.

Netop afhængighed er nok det helt store tema, for det jeg skriver nu og egentlig ikke mine hjælpere, som overskriften ellers siger. Et andet punkt jeg vil nævne her, er alenetid. Jeg skrev godt nok, at det gav en tryghed før, at vide her altid var nogen i nærheden, men for små 3 uger siden, havde jeg for allerførste gang omkring 10 minutter helt alene i min egen lejlighed. Altså jeg kan jo godt være alene i et rum og passe mig selv, hvilket jeg ofte gør! Men den følelse jeg sad med imens og resten af den omtalte dag, var sådan helt ubeskrivelig. På den ene side følte jeg mig ret voksen og ENDELIG som en selvstændig mand, men samtidig blev jeg også en smule skræmt af den manglende tryghed, og ikke mindst rastløs. Jeg blev rastløs ved tanken om, at nu var jeg alene. Hvad skal jeg så lave? Jeg havde jo egentlig massere at tage mig til, men begyndte alligevel at tænke over ting som: hvad gør andre når de er alene? Er der noget jeg skal nå at prøve i mit liv, som jeg kun kan/vil gøre mens jeg er alene? Det eneste jeg kan tænke på, er at gå nøgen rundt i min lejlighed, det har jeg aldrig prøvet. Men så slår det mig at for at få tøjet af, mangler jeg jo en hjælper, til at hjælpe mig med at få det af.

Læs med igen næste gang, hvor det handler om altid at have hjælpere med, sammen med andre mennesker.