Ikke råd til medicin i Danmark
Jeg har bevidst valgt at tage noget beroligende musik i ørene, mens jeg skriver dette, for sagt på en mild måde, så er jeg sgu ikke helt tilfreds. Grunden til mit dårlige humør bunder i, at det nyere oprettede danske medicinråd i torsdags kom med deres afgørelse omkring brugen af produktet Spinraza, som kan gives som behandling til mennesker med muskelsvindsdiagnosen SMA i Danmark. (Den type jeg selv er ramt af).
Jeg har tidligere skrevet et indlæg om Spinraza. Læs eventuelt det her.
Egentlig ønsker jeg lidt at starte et andet sted, jeg ønsker at starte med at fortælle lidt om, at jeg for en måneds tid siden var på Musholm, til en temadag om SMA. Her blev der både snakket om Spinraza, men også om andre ting som kost, sundhed og livskvalitet. Alt sammen ud fra et perspektiv med sygdommen SMA. Jeg mødte en masse mennesker, som kendte mig igennem Et liv med muskelsvind, hvilket altid bare er virkelig fedt, bekræftelsen i at folk følger med og får noget ud af det, det er helt ubeskriveligt.
Men jeg lærte altså en del! Ting som jeg aldrig har tænkt om ved mig selv, som at have en meget rund brystkasse, det er åbenbart typisk for personer med SMA og i den grad noget, som jeg kan se ved mig selv. Jeg fik nogle gode fif til, hvor det er ekstra vigtigt at passe på mig selv og hvordan jeg specielt kan gøre ting, som er godt for mig selv og ligger op ad mit handicap. Derfor er jeg blandt andet nu begyndt at tage D vitamin, da man gerne skal have mere af det end andre, for at ens krop yder optimalt.
Men på temadagen hørte vi som nævnt også om Spinraza, der blev fortalt on produktet, hvad det gør og hvordan man modtager det. Virkningen er ikke 100% helbredelse, men det kan standse udviklingen af ens handicap og i få tilfælde give mere styrke for nogle personer. De fortalte, at produktet allerede bliver tilbudt til alle med SMA i lande som USA, Tyskland, Finland, Italien og Japan. Derudover snakkede de om, at produktet lå til vurdering hos medicinrådet i Danmark, hvor altså afgørelsen skulle falde i torsdags den 12. Oktober.
Og netop i torsdags kom afgørelsen. Kort fortalt lyder afgørelsen, at kun børn med SMA type 1 vil få det tilbudt, hvis de altså er under et halvt år gamle, inden de takker ja. Er man ældre eller har en anden type, kan man ikke få Spinraza i Danmark, selvom det videnskabeligt er bevist at virke på alle typer af SMA. Hovedårsagen til det er, at behandlingen synes at være for dyr, i forhold til hvad der er videnskabeligt belæg for af virkning på produktet. Dette kan forklares langt dybere af medicinrådets afgørelse, men lukkes af hensyn til længden af indlægget her.
Jeg vil til gengæld hellere end gerne bruge tid på, at fortælle om min holdning og den følelse afgørelsen giver mig. Først må jeg hellere sige, at jeg langt fra har bearbejdet det helt med mig selv, da jeg føler en kæmpe skuffelse og ikke mindst afmagt. Jeg finder det meget mærkeligt, at andre europæiske lande, som ikke er bygget op med en velfærdsstat som vores, finder at de kan have råd til sådan en behandling, mens vores danske sundhedssystem ikke kan. Generelt synes jeg bare at det er forkert, at en pris skal have betydning for om mennesker kan få behandling. Det ville være det samme som at sige, at få kræft og være fyldt 75 år, så har samfundet ikke råd til at betale behandlingen, da din levetid alligevel ikke formodes at være meget længere. Lad mig understrege, at det ikke er en holdning jeg har, det er blot for at sætte tingene lidt i perspektiv.
Det hele føles lidt som en stor afmagt, hvor jeg ikke længere selv har den indflydelse på mit eget liv, som en hver anden har. Det er stort at sige, men det er det jeg tænker. Den følelse kommer ikke mindst fordi jeg dagligt kan læse om andre med SMA i udlandet, som får Spinraza og kan læse deres begejstring omkring det, og se at de faktisk får det bedre. Men sådan vil vi det bare ikke i Danmark.
Nu har jeg snart ikke mere rolig musik, som jeg kan sætte i ørene. Emnet er noget man sagtens kan skrive og snakke meget mere om, men jeg kan læse mig til at Muskelsvindfonden med stor iver ikke giver op på sagen, og en eventuel udvikling vil jeg hellere skrive mere om på et senere tidspunkt. Jeg håber ikke at det sidste er sagt omkring denne sag i Danmark.
