10 frustrerende ting ved muskelsvind

Nogle gange er det frustrerende at have muskelsvind, selvom jeg altid gør meget for ikke at vise det. Nogen gange gør jeg måske også mere for ikke at vise det, end hvad godt er, da det ikke altid er nemt at skjule sine frustrationer. Samtidig kan det tit også godt være meget svært for mig at snakke om dem. Det vil jeg nu prøve på at lave lidt om på med denne liste, som er sat op i vilkårlig rækkefølge.

1. Jeg skal på grund af min respirator, altid have en hjælper med mig. Den anden dag var jeg faktisk uden en decideret hjælper i hele 12 timer! Jeg overlevede og havde en hyggelig dag med venner og familie, hvor det kun var os. De sagde alle, at de synes det havde været hyggeligt med bare os og være lidt “alene”. Jeg er rigtig glad for de fortæller mig det, men samtidig frustreret over jeg faktisk skal bryde lovgivningen, for det er muligt.
2. Planlægning, alt man skal lave som rækker udover 12 timer, skal planlægges med hjælpere.
3. Ikke at kunne klø sig selv når det klør, og skulle beskrive hvor det klør og derefter få andre til det.
4. At have en krop som en pensionist, lige meget hvilken alder man egentlig har. Hænger nok meget sammen med nummer 3, men man kan bare ikke altid bevæge sig som man vil. Det at blive holdt tilbage af sin krop, er tit frustrerende.
5. Syge hjælpere. Man vil ikke smittes af dem og selv blive syg, men samtidig er alt i ens hverdag bare nemmere, når man har en person ved ens side, som kender en selv.
6. Jeg har en mild grad af OCD. Så når man ikke kan rette tingene efter ens egen OCD i ens hjem, bliver det meget frustrerende i ens hoved at have muskelsvind.
7. Planlægning af toiletbesøg. Det er langt fra alle steder, hvor der er faciliteter til at man kan komme på toilettet med et handicap, derfor skal man tit planlægge og kende sin krop godt, hvilket lykkes godt for mig, men det kan være meget frustrerende.
8. At skulle bruge hjælp eller håndværkere til det mindste i ens hjem, hvis der er noget galt og man ikke kan prøve bare at hænge et billede op selv.
9. At man nemmere end andre bliver træt og udmattet, og derfor også har brug for mere søvn end gennemsnittet.
10. At skulle samarbejde med det offentlige og deres generelle svartider. Kommunen skal eksempelvis sætte sig ind i min situation og hverdag fra bunden, hver gang man søger både om noget nyt og udskiftning af et gammelt nedslidt hjælpemiddel, for det kunne jo være, at man pludselig var blevet helbredt fra sit handicap siden sidst.